Le rêve de " l'enfant parfait "

Tout d'abord, le progrès de la médecine doit être salué. Il permet de guérir des maladies autrefois inguérissables et de les prévenir. Il nous accorde de vivre plus longtemps. On ne peut qu’encourager le progrès de la médecine qui est un vrai service rendu à l’humanité.

Cependant, ce progrès a son revers. Il a fortifié un rêve qui a sans doute toujours existé, au moins de façon latente : l’enfant parfait, sans défaut ou sans risque.

Aie.. Le voilà, le sujet fâcheux et suscitant la controverse. Cependant, comment traiter un tel sujet sans embêter ceux qui s'opposent à l'avortement ou manipulation des naissances ? Quel couple ne désire pas à juste titre un enfant beau et rempli de qualités ?
Le défaut rend l'individu vulnérable. Mais ne faut-il pas changer de regard sur la personne vulnérable, en raison de sa naissance avec un handicap ? Et si ce regard était éduqué de telle sorte que nous puissions mieux considérer la dignité de l’enfant handicapé et sa capacité à apporter ce qu’il est capable d’apporter ? Notre regard ne doit-il pas savoir considérer positivement la vulnérabilité ?
La vulnérabilité de ces êtres n'est qu'apparence car en réalité, celui que l'on pense faible et vulnérable est en réalité plus fort que l'on pourrait le penser.

 Comme le montre l'article précédent incluant les extraits de Sam, Je suis Sam, les êtres non-atteints de défauts mentaux sont bien plus malheureux que ceux atteints d'autisme, trisomie ou autre. Molière disait " Le plus grand faible des hommes, c'est l'amour qu'ils ont de la vie", et là est la seule faiblesse de ces êtres comparés à d'autres n'accordant pas l'importance primordiale à ce qui le mérite.
Si une chose est à retenir de l'humanité, c'est qu'en plus de ne pas pouvoir être parfaite, elle s'obstine à vouloir l'être. Dans quel but ? Pourquoi vouloir créer l'enfant parfait ? Et qu'est-ce que la perfection ? N'est-elle pas subjective ?

 Les parents ayant pour volonté de créer un enfant parfait selon leur vision de la perfection ne prennent pas en compte la possibilité que cet enfant soit mal dans sa peau. Unicité de chaque être fonde le monde que nous connaissons aujourd'hui, et vouloir créer l'enfant parfait n'est qu'un rêve chimérique, un fantasme humain qui n’amènerait qu'à un monde de clones comme l'on en rencontre dans certaines fictions. 

Après tout, Diderot disait "  Si tout ici-bas était excellent, plus rien ne serait excellent ", ce qui pousse à penser que même s'il ne peut atteindre la perfection, l'être humain peut s'en rapprocher grâce à son unicité. Être parfait ne devrait pas être un but, une finalité, mais plutôt un chemin unique et non influençable par autrui. 
Ne soyez pas parfaits, ne tentez pas de l'être. Vos défauts seront votre force, votre excellence. 

Ne soyez pas parfaits. Soyez vrais.

Quand faut-il agir ?

Avant ou après la naissance ? On ne s’y attend jamais. Une grossesse qui vire au drame à l’échographie parce que bébé souffre d’un sérieux défaut de fabrication.Pourra-t-il parler ? Marcher ? Aller à l’école ? De nombreux futurs parents composent avec ces questions. Les tests prénataux sont devenus si performants qu’ils permettent de détecter avec précision un large éventail d’anomalies fœtales aux noms rébarbatifs : hydronéphrose, hygroma kystique, anencéphalie, cardiopathie, etc... 
L’embêtant, c’est qu’il est impossible de prédire avec justesse quels seront les handicaps de bébé à la naissance – dans le cas d’un hygroma kystique (une masse qui se forme au cou de l'individu), par exemple, la moitié des enfants naîtront normaux. Mais compte tenu de la liste interminable de pathologies génétiques qui y sont associées, la plupart des femmes ne prennent pas le risque de mettre l’enfant au monde. 
Cependant, certaines ne peuvent s'y résigner, comme si, à l'instant où l'idée de l'avortement leur traverse l'esprit, l'enfant se débattait à l'intérieur comme pour dire "Maman, je suis là, je veux vivre !"
Qu’importe la décision – garder bébé ou pas –, en plus d'empêcher une vie, elle change celles des parents.

Outre les cas de malformations physiques, les cas de malformations mentales telles que l'autisme ou les différents types de trisomies sont tout aussi redoutés par les parents. Si des parents acceptent de laisser l'enfant venir au monde malgré tout, c'est en réalité une lourde responsabilité que ceux-ci décident de porter. En effet, ces enfants pour lesquels le sort s'avère être cruel grandiront en vivant avec le regard d'autrui sur eux. Et cela, les parents le savent bien.
" Mais où veut-il en venir bon sang ?! ", êtes-vous en train de vous demander.
Eh bien au ( pas vraiment ) simple fait que ces individus mèneront une vie d'adulte dans un monde avec des personnes sans défaut mental prononcé, et que le regard porté sur eux peuvent les atteindre profondément. C'est la raison pour laquelle j'ai choisi de montrer 3 extraits d'un film intitulé Sam, je suis Sam, un film des plus touchant racontant la vie de Sam, un homme atteint d'autisme qui un jour devient père de Lucy et, en raison de son défaut, montre quelques difficultés à l'éduquer. Une assistante sociale voudra lui retirer la garde et débute ainsi une lutte d'un père qui s'en veut d'être " différent". Et oui, Sean Penn a bien le principal...

Le premier extrait met en scène les deux personnages, chacun se plaignant sur leur nature. Sam se plaint d'être différent, tandis que l'autre se plaint d'être normal, ce qui fait bien sûr réfléchir.

Voici ensuite un extrait montrant Sam avec Lucy, démontrant l'amour d'un père autiste malgré lui.

Rangez les mouchoirs, voici une scène touchante mais également drôle afin de montrer que les individus atteints de problèmes mentaux de naissance sont avant tout humains, et que même s'ils peuvent paraître bizarre par moments, nous avons les mêmes coeurs, la même couleur de sang.

Cela fait réfléchir sur le fait d'interrompre une grossesse ou non en raison d'un défaut, car l'on voit bien dans ce film, inspiré d'une histoire vraie qui plus est, le regard d'autrui sur ces individus. Ce regard porté sur eux est censé les aider à vivre dans une société qui les accepte, mais la plupart du temps l'inverse se produit, ce qui les pousse à se renfermer.

Un dernier mot : Inutile de préciser que ce film, en plus d'être touchant et bien mis en valeur par le jeu d'acteur incroyable de Sean Penn, demeure dans mes films favoris. Visionnage recommandé de toute urgence.

Les enfants de Tchernobyl & les maladies psychologiques - Documentaires

Voici un documentaire traitant de la catastrophe de Tchernobyl. L'explosion d'un réacteur de la centrale nucléaire de Tchernobyl, en Ukraine, avait fait en 1986 31 morts, selon un bilan des autorités soviétiques de l'époque, mais depuis, quelque 25.000 décès liés à la catastrophe ont été enregistrés et près de six millions de personnes continuent à vivre dans les zones contaminées par les radiations, dont 1,5 million au Belarus voisin.Ce documentaire montre des enfants qui ont été irradiés, d'autres qui sont nés de malformations en raison de ces radiations.

Outres les défauts physiques, les défauts psychologiques sont plus durs, voire impossible à corriger. Cela ne relève plus de l'opération car ceux-ci demeurent dans le complexe cérébral uniquement. On parle donc de " soins ", mais soigner une maladie psychologique relève d'une difficulté immense. Le reportage suivant présente comment sont traités les enfants atteints psychologiquement EN RUSSIE. ( Certaines images peuvent choquer ) : 

Partie 1 Partie 2

Corriger les défauts de naissance : une tâche complexe.

Beaucoup de malformations de naissance ne nécessitent pas d'opération tant le défaut est infime. Une oreille anormale, un orteil en plus ou en moins, et beaucoup d'autres exemples de ce type ne nécessitent qu'un traitement qui demeure de l'esthetique, du goût de la personne affectée.
Cependant, il existe des malformations classées majeures qui nécessiteront une opération dès la naissance, voire plus tard dans la vie de l'individu.

L'acteur Andy Garcia

Par exemple, l'acteur-réalisateur-producteur Andy Garcia est né avec un jumeau siamois. Les chirurgiens ont du intervenir immédiatement après qu'il naisse(nt) afin de les séparer. En effet, son frère siamois n'était encore qu'un foetus non développé, lié à son épaule.

 

David Bowie

 Contrairement à ce que la plupart pensent, l'artiste David Bowie n'a pas les yeux vairons. Ses deux yeux sont normalement bleus, mais à 15 ans, il reçoit un coup de poing dans l'oeil, ce qui lui vaut une dilatation constante de la pupille, aussi appelée mydriase. Cela n'étant pas de naissance, c'est donc une déformation, et son ampleur n'est encore que mineure.

Le cas de l'acteur cubain Andy Garcia présente donc certes des aspects esthétiques, car nul n'a envie de se balader avec le foetus de son frère jumeau sur l'épaule cela va de soi, mais si pour les deux hommes une opération est possible, le cas de l'artiste David Bowie présente moins de gravité que celui de l'acteur. Pour preuve, Bowie s'en sert pour son ( et ses ) personnage(s).

Mais à la naissance, si des malformations physiques peuvent apparaître, il existe également les défauts de naissance au niveau de l'organisme. Par exemple, pourquoi certains enfants présentent-ils dès la naissance une malformation cardiaque ? La cardiopathie congénitale est l'une des malformations les plus fréquentes chez le nouveau-né. Cela désigne toutes les complications que peuvent rencontrer le coeur du nouveau-né et il en existe plusieurs. La formation du cœur est en effet un processus complexe et des erreurs peuvent survenir à chaque étape de son développement. Il est donc essentiel de faire un dépistage complet durant la grossesse et surtout au moment de l'échographie morphologique du deuxième trimestre. À ce stade, presque toutes les malformations du cœur sont visibles. Heureusement, il est possible de diagnostiquer et de traiter rapidement ces malformations. 

Les risques d'une opération du cœur chez un enfant sont multiples. Les risques sont plus importants quand on a besoin d'ouvrir le cœur. Il y a des chirurgies où on ne travaille que sur les vaisseaux, on n'ouvre donc pas le cœur et du coup les risques sont moins importants. Il y a des risques d'infection, les problèmes hémodynamiques, la transfusion… Les risques sont multiples malheureusement. Mais ils sont beaucoup mieux contrôlés maintenant qu'il y a 40 ans.

                                                                                                                      La plupart du temps on opère les enfants une fois. Mais on n'opère pas toujours dans les premiers mois de vie. On n'opère donc pas toujours quand l'enfant est petit, et on essaie de ne pas opérer les enfants à la naissance. Ils sont plus petits, le cœur est plus petit et les risques sont plus importants. 

Malformation et déformation : NE PAS CONFONDRE !

Le titre parlant de lui-même. Il est à noter  que la malformation apparait dès la naissance, manifestée ou non, tandis que la déformation est une modification irréversible intervenant dans le courant de la vie de l'individu. Cette dernière peut intervenir lors d'un évènement durant la vie de la personne, un accident grave ou non, comme cette déformation peut être voulue et effectuée grâce à la chirurgie.

Joseph Merrick, alias " Elephant Man "

 L'un des cas figurant parmi les plus tristement célèbres est celui de Joseph Merrick, plus connu sous le nom d'Elephant Man. Contrairement au chanteur de reggae jamaïcain du même nom, Joseph Merrick présente aussi bien les facteurs de malformation que de déformation : en effet, celui-ci est né avec le syndrome de Protée, une maladie génétique peu fréquente qui affecte les tissus de la peau dès la naissance et provoque des déformations.

Igor et Grichka Bogdanov

 Si certains n'ont pas la chance de naître normalement conçus, d'autres emploient la chirurgie afin de manipuler leur physique. Cependant, pour la plupart des cas, le résultat se solde par ceci : un échec maintes fois retravaillé, ce qui aboutit à une déformation de plus en plus aggravée

" Je crois qu'elle essaie de communiquer "

Parfois même, il existe des phénomènes inexplicables à première vue. Par ailleurs, ce n'est pas de déformation dont il s'agit sur cette photo mais bien d'une malformation. En effet, ce personnage connu sous le nom de " Nabilla" est né avec une boîte crânienne absolument vide, permettant de laisser passer le vent d'une oreille à l'autre lorsque le vent de la célébrité lui vint un jour.

   Tandis que d'autres, naissant avec un cerveau bien constitué et réel, ont fait des choix menant à une déformation évidente. Ici, le Doc Gyneco, artiste français, représenté comme l'indique la légende dans un tableau de Jacques Louis David. Déjà très lent de nature ( originaire des Antilles, il s'en voit excusé ), il a décidé de plein gré de consommer des substances illicites et dangereuses pour le corps et le cerveau au cours de sa vie, ce qui laisse encore le doute sur son activité cérébrale.

Doc Gyneco dans un pastiche de La Mort de Marat

Les malformations : leurs causes et raisons.

Une malformation présente, pour la plupart du temps, un rapport de causes à conséquences, donc trouve une raison d'être. Si certaines malformations surviennent naturellement et sont pour la plupart sans gravité réelle, d'autres sont le résultat de nombreux facteurs tels que la consommation d'alcool, de drogues ou de médicaments durant la grossesse ( parmi les plus fréquents ) ou encore des facteurs environnementaux tels que la pollution. Ces facteurs sont appelés " facteurs tératogènes ", c'est-à-dire qu'ils incluent un agent chimique, physique ou biologique ayant la propriété d'altérer les propriétés du foetus durant la grossesse, donc d'augmenter dangereusement les chances de malformations à la naissance.



Un simple verre peut engendrer des malformations sévères

Et parfois même avant de naître